dinsdag 15 mei 2012

Welke zorg...

Door een reactie van lezer over een eerdere blog, hier, wil ik graag iets uitgebreider op de zorg wat betreft Alzheimer ingaan.

Mijn vader heeft Alzheimer en dat is 2 jaar geleden door een geriator bevestigd. Mijn  moeder heeft er vanaf dat moment alles aan gedaan om hier meer over te weten te komen en het mijn vader zo aangenaam mogelijk te maken. Zo was er in een plaats verderop al een Alzheimer cafe. Daar gingen ze elk maand naar toe. Mijn vader mocht toen nog auto rijden. Gelukkig is er sinds 1,5 jaar in onze woonplaats ook een Alzheimer cafe. Deze worden landelijk gedraaid door vrijwilligers, vanuit verschillende organisaties. Zo zijn hier altijd casemanagers van Icare en Coloriet, iemand van stichting Welzijn ouderen, vrijwilligster van een kerk waar 2 x in de week een inloop is voor ouderen (voor alle ouderen uit onze woonplaats, die daar gezamelijk koffie kunnen drinken en andere mensen kunnen ontmoeten) en een aantal andere vrijwilligers.

Er is een vrije inloop bij het Alzheimer cafe, lees hier en hier.  Op een avond is er ook eens een internetfilm gepresenteerd: www.alzheimer-nederland.nl/experience. De film geeft een indrukwekkend inzicht in de belevingswereld van iemand met dementie. Door het zien van de film begrijp je beter hoe iemand met de ziekte van Alzheimer zich voelt.

Mijn vader gaat 2 x per week een dag naar een zorgboerderij. Daar had hij totaal geen zin in. Als oud-schipper zijnde heb je natuurlijk niets met een boerderij, laat staan met plantjes. Hij zei toen tegen mijn moeder: Maar jij mag daar wel heen, want jij vindt het er toch heel leuk? (snik, ik schoot even vol). Zonder protest is hij toch heel makkelijk de eerste keer daar heen gegaan, wordt gehaald en gebracht door een taxibusje. (Onlangs heeft hij op de zorgboerderij een hekje geschilderd, dat is meer zijn ding dan aan plantjes lopen te rommelen.) Mijn moeder heeft hierdoor 2 dagen van ongeveer 9.30 tot 16.00 uur een beetje rust, want mijn vader hobbelt bijna de hele dag achter haar aan. In de mei vakantie was de zorgboerderij gesloten en dit was voor mijn moeder erg zwaar. We gaan er dan ook achterheen of hij eventueel in de zomervakantie een paar keer naar een zorginstelling in onze woonplaats kan, waar ze een speciale dagelijkse opvang hebben.

Sinds een paar maanden komt er iemand van het PG-team  (psychogeriatrich team) 2 a 2,5 uur speciaal voor mijn vader thuis. Zij gaat dan met hem praten, foto's kijken, wandelen, dammen, een beetje in de tuin rommelen, kopje thee zetten, een beetje afwassen en zoiets. Dit is om mijn vader te prikkelen en om mijn moeder ontlasten. Sinds vorige week komt zij 1 x per 14 dagen nog eens extra. Mijn moeder ging in het begin dan even een boodschapje doen, of kwam bij ons op de thee, maar sinds een paar keer gaat zij nu gewoon thuis naar bed. Zij is zo vreselijk moe, dat ze dan ook echt slaapt.

Mijn  moeder krijgt ook ondersteuning. 1 x in de 4 weken komt er casemanager van Icare met mijn  moeder praten. Mijn moeder kan met haar over van alles praten en zo kan zij aanvoelen/ zien/ horen of er nog niet meer hulp mogelijk zou moeten bij komen. Gelukkig klikt het goed tussen die twee en moeders gaat dan ook echt op de 'praatstoel' zitten.

Mijn ouders hebben 1 x per week 3 uur en 1 x per 14 dagen 3 uur huishoudelijke hulp. Waar nodig bied ik een helpende hand en mijn zus komt ook gemiddeld 1 x per 14 dagen ruim een halve dag.
Tot zo ver loopt het nog redelijk, alhoewel het voor mijn  moeder toch behoorlijk pittig gaat worden. Er is nu een week vakantie geboekt, lees hier. Zij kunnen daar beiden heen en mijn moeder kan dan bijna alle zorg van mijn vader uit handen geven. Dat zal nog wel wat onrust gaan geven voor alle twee, maar dat zien we in juli dan wel weer.

Gelukkig aanvaarden mijn ouders hulp, hoewel mijn vader het niet altijd door heeft dat alles om hem draait. Nu heb ik vorige week in het Alzheimer cafe gesproken met een casemanager van Icare die bij de mensen thuis komt. Zij komt het, helaas, ook weleens tegen dat er geen hulp wordt geaccepteerd. Zij ziet dat mensen zichzelf heel erg verwaarlozen en ondervoeden. De familie schakelt deze hulpverlening vaak in en zij hebben hierover dan contact met de huisarts. Plan van aanpak is als volgt:
Niets vermoedend komt de huisarts op bezoek, gewoon voor een praatje (natuurlijk om te kijken hoe de situatie is) en hij biedt aan binnenkort nog eens langs te komen en dat de volgende keer iemand anders 'zomaar' even langs komt, omdat hij het druk heeft, of even niet kan komen. ( Een huisarts is bekend bij betreffende persoon of dat echtpaar, dus dat valt niet zo op.) Deze iemand anders is dan de casemanager die heel losjes langs komt, niets oplegt en gewoon over koetjes en kalfjes praat, alleen maar om iets van vertrouwen zien te veroveren. Dan biedt zij (of hij) nog eens aan om een keertje langs te komen en zo wordt er een beetje een vertrouwensband opgebouwd. Dit gaat stapje voor stapje verder.
Nu vertelde deze casemanager mij dat dit best weleens lang kan duren voor er uiteindelijke echte hulp kan en mag worden ingeschakeld.

Mocht het met mijn vader verder achteruit gaan, dan is de mogelijkheid dat hij elke dag naar de dagopvang in een zorginstelling gaat. Wat daarna volgt (wil ik eigenlijk nog niet weten) is algehele opname op een gesloten afdeling van dit betreffende zorghuis...


6 opmerkingen:

  1. Een geniepige, ellendige ziekte met een weerslag op alle betrokkenen. Ik kan niets anders doen dan jullie veel kracht toe te wensen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank je wel voor je hele verhaal. En weer lopen de tranen over mijn wangen. Hoe gek het ook klinkt: ik ben zoooooo jaloers op jullie situatie! Natuurlijk niet op de ziekte van je vader want dat is een blijft vreselijk. Maar de manier waarop jullie het kunnen regelen is iets waar wij alleen maar van dromen. Ik lees in je verhaal niets nieuws. Wij weten van al deze zorgmogelijkheden en hebben velen ervan zelfs al aangevraagd, geprobeerd of geopperd bij mijn schoonouders. Helaas allemaal tevergeefs. Ook bij mijn schoonmoeder is alzheimer aangetoond. Mijn man was bij het gesprek met de neuroloog aanwezig en weet dus precies wat er gezegd is. Al in het ziekenhuis werd ontkent door mijn schoonouders dat er iets aan de hand is en thuis werd de neuroloog voor gek verklaard. Tsja, en als er geen sprake is van Alzheimer is een Alzheimercafe natuurlijk ook onbespreekbaar.......De film die je noemt ga ik zeker bekijken. Dagopvang is eveneens geen optie want mijn schoonmoeder gaat echt niet tussen die "gekken" zitten. Dit zijn de woorden van mijn schoonouders hoor. Zelfs de neuroloog heeft tegen ze gezegd dat deze mensen niet gek zijn maar dat het lotgenoten zijn. Oeps, helemaal fout natuurlijk!!! Een casemanager en psygoloog hebben ze de deur gewezen, zonder pardon. De huisarts heeft ook echt alles geprobeerd maar die beste man komt er echt niet doorheen. En een vertrouwensband met iemand opbouwen dat is echt onmogelijk. Ze wantrouwen iedereen zelf hun eigen kinderen en kleinkinderen. We wilden bijvoorbeeld iets regelen (voor bijvoorbeeld het eigen huis wat ze hebben) voor als er iets met mijn schoonvader gebeurt. In eerste instantie stonden ze daar voor open maar opeens werden we de deur gewezen omdat "we hun huis onder hun kont vandaan wilden verkopen". Zelf gaan we er langzaam bijna aan onderdoor......gelukkig hebben we elkaar nog en zitten we(de 3 broers en schoonzussen) behoorlijk op een lijn. Dat houdt ons op de been! We zien wel waar dit schip strand. We zitten echt te wachten tot er iets vreselijks gebeurd maar we kunnen echt helemaal niets...............
    Nou het is weer een heel verhaal geworden. Bedankt voor je openhartigheid en je "luisterend oor".
    Groetjes,
    Karin

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. @Karin, Ik vind dit heel naar voor jullie, je staat gewoon machteloos. Het is idd wachten tot er iets gebeurd. Ik hoop wel dat jullie als gezinnen doorgaan met jullie eigen bezigheden als je voor je gevoel er alles aan hebt gedaan.
      Het is bij mijn ouders ook niet altijd rozengeur en maneschijn. Mijn vader kan soms flink lelijk doen. Daar zal ik ongetwijfeld nog weleens over bloggen.
      Veel sterkte allemaal!

      Verwijderen
  3. Wat heerlijk dat je moeder zo nu en dan ruimte krijgt om even bij te komen. Dat is duidelijk nodig, als ze nu zelfs gewoon gaan slapen.

    Het doet me weer denken aan vrijwilligers die op bezoek gaan bij een dementerende, zodat de mantelzorger even ontlast wordt. Toch nog eens achteraan gaan, want ik zou mensen zoals je moeder graag een adempauze bieden.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Veel sterkte gewenst voor jou, maar ook voor je moeder

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat vreselijk allemaal. Voor iedereen. Fijn dat je moeder ook een beetje ontlast word. Het blijft een moeilijke ziekte. Heel veel sterkte met alles.

    Een heel mooi logje, al is de aanleiding erg triest.

    Liefs en een knuffel, Frederique

    BeantwoordenVerwijderen