vrijdag 16 maart 2012

Gedachten

Woensdagavond was er weer 'het alzheimer café'. Ik heb daar eerder over geschreven, lees hier. Deze keer was er een gastspreker, George W. Starke, uit onze provincie hoofdstad. Hij heeft een boek geschreven, 'Ze zeggen dat het zo niet langer gaat',  over zijn vrouw, waar op veel te jonge leeftijd alzheimer is vastgesteld. Mevrouw is nu 56 jaar en haar man, de schrijver van het boek, is nu 51 jaar. Beide hadden een zeer goede baan.  Als je zo jong bent en al bepaalde dingen vergeet..., anders reageert.  Dit werd bij hen eerst als relatie-probleem gezien en zij zijn daarvoor in therapie geweest. Zo hebben zij heel veel hobbels moeten gladstrijken. Zij zijn ook tegen veel muren van hulpverlening aangelopen en bij meneer heeft dat tussendoor een flinke burn-out opgeleverd. 

In de tussentijd is de hulp- en zorg verlening voor alzheimer patiënten en hun mantelzorgers al verbeterd, waar deze meneer nog niet van op de hoogte was, omdat hij weer in vernieuwende, verdere fases verkeerd met zijn vrouw.  Ik weet niet hoe het in andere provincies/ regio's is, maar ik heb het idee dat er in onze provincie veel aan de weg wordt getimmerd om deze hulpverlengingen steeds beter op elkaar af te stemmen. Zo zijn er ook coaches voor de mantelzorgers. Zij krijgen thuis bezoek van een vast persoon en men kan aangegeven hoe alles verloopt en ook of zij zelf alles nog aan kunnen. Mijn moeder krijgt ook 1 x in de 6 weken ook een coach thuis (1 a 2 uur per keer). Dit kan nog uitgebreid worden naar 24 uur op jaar basis. De klik tussen beide is gelukkig heel goed en daarom durf ik mijn moeder ook alleen met haar te laten praten.

Mijn vader heeft sinds 3 weken een 'persoonlijk begeleidster'. Icare heeft een PG-team (psychogeriatrisch).  Zij komt 1 x per week 2 uur bij mijn ouders thuis om activiteiten met mijn vader te doen. Je kunt dat zien in de vorm van spelletjes doen bijvoorbeeld. Maar mijn vader houdt niet van spelletjes, dus zijn de eerste 2 keer veel foto's op tafel gekomen en heeft mijn vader veel kunnen vertellen. Gisteren was het erg mooi weer en zijn ze naar buiten gegaan. Nu heeft mijn vader ook helemaal niets met tuinieren en daarom zijn ze met mesjes wat onkruid aan het verwijderen geweest tussen de tegels. (Het is natuurlijk niet zo dat deze hulpverlening zware activiteiten in de tuin gaan ondernemen, maar ze dacht samen wat te schoffelen. Helaas is bij mijn vader alles onkruid, vandaar het voegen krabben.) In de tussentijd praten ze met elkaar. Mijn moeder gaat in die tijd even weg, meestal een boodschapje doen en gisteren kwam ze bij  mij een kopje thee drinken. Deze hulp is echt gericht om de alzheimer patiënt te prikkelen, zodat de hersenen niet versuffen. Dit gaat uiteindelijk wel gebeuren, maar je kunt het proces vertragen. Voor de mantelzorger geeft dit ook weer wat ruimte.

Sinds 2 weken gaat mijn vader nu ook voor een 2de dag naar een zorgboerderij. Zo'n protest dat hij de eerste keer gaf, zo graag gaat hij er nu naar toe.

Achteraf denk ik nog weleens aan de activiteiten van mijn ouders terug. Zo zijn ze, een jaar of 3 geleden, een winter periode naar de fitness geweest. Mijn moeder had veel gelezen over het feit dat als je lichamelijk actief bent, dat goed is tegen het verouderingsproces van je hersenen. Mijn vader vond dit allemaal maar niets en nu is mijn moeder ook niet zo'n fitness type, maar ze deden het toch maar. Nu denk ik dat mijn moeder toch al een poos geleden in de gaten kreeg dat mijn vader achteruit ging.

Ik zal regelmatig iets over het hoofdstuk alzheimer schrijven. Er heerst nog steeds wat taboe over. Het wordt door omstanders zo weinig begrepen. Bij alzheimer patiënten zie je aan de buitenkant niet dat ze iets mankeren. Zelf heb ben ik altijd open hierover. Je kunt er niets aan doen, het overkomt je. Je kunt hierbij niet zeggen: had ik maar niet...

Een voorbeeld: Begin oktober hadden we een begrafenis van een aangetrouwde neef van mij. Ik ben daar met mijn ouders heen geweest. Tijdens het condoleren van mijn nicht zegt mijn vader tegen haar: Zo, hoe gaat het nu me je? Wel goed zeker...!! Ik kon wel door de grond zakken. Twee weken later sprak ik mijn nicht nog eens en ben toen over de opmerking van vader begonnen. En weet je wat ze zei: 'Joh, dat geeft toch niet, ik weet hoe je vader is en ik neem het hem helemaal niet kwalijk. Hij wilde iets liefs zeggen en toen kwam dit eruit!'

Ik weet dat mijn moeder er in het begin moeite mee had om er over te praten, maar ik ben blij dat we alle kaarten vrij snel open op tafel hebben gelegd. Zo is er meer begrip en hoef je geen verklaringen te geven.

Verder wil ik er graag aan meewerken dat mijn vader ook zolang mogelijk thuis kan blijven wonen. De meeste prikkels krijgt hij in zijn eigen omgeving en er is nog wat afwisseling. Er loopt eens iemand binnen en ze wandelen nog wel eens in de buurt en drinken dan bij wat kennissen een kopje koffie of thee. Als hij eenmaal in een volledig dag opvang zou zitten, worden deze prikkels toch veel minder.

4 opmerkingen:

  1. Het is een vreselijke ziekte mijn moeders moeder had het ook, nu merkt ze zelf dat ze ook heel erg veel aan het vergeten is.Ze heeft alle verschijnselen die haar moeder ook had en ze is er zo verdrietig van!!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. @) Een andere manier van leven: Het is zeker om verdrietig van te worden. Heeft ze zich weleens laten onderzoeken?

      Verwijderen
  2. Wat een mooi en ontroerend verhaal heb je geschreven. Er spreekt veel liefde voor je ouders uit.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Een mooi geschreven logje..... al is het onderwerp triest.
    Het lijkt mij vreselijk om dat mee te maken.

    Liefs Frederique

    BeantwoordenVerwijderen